Vilken resa det blev, de första dagarna i ditt liv. Först ett tillstånd som närmast påminner om förvåning - titta det blev faktiskt ett barn, ett riktigt levande barn som vi ska ta hand om. Sen glädje, massor av glädje, frustration och osäkerhet och mer glädje.
Sen blev det jobbigt.
Samma dag som vi skulle åka hem från BB såg barnmorskan något som fick henne att rusa ut och hämta läkaren. Det visade sig att du krampade lite med högra armen och handen. Jag är inte säker på att jag ens hade sett det om de inte sagt något.
Efter det gick det snabbt. Någon timma senare var vi flyttade till K78, neonatalavdelningen på Huddinge, och doktor Martino stod där med en stor apparat och gjorde en ultraljudsundersökning av ditt huvud. Han letade efter blödningar och andra förändringar men fann ingenting konstigt.
Du kopplades upp till monitorer som visade puls, andning och hjärnverksamhet. Lite senare gjordes ett riktigt EEG, inte heller det visade något avvikande. Först efter en magnetkameraundersökning ett par dagar senare fick vi besked om vad som egentligen var fel. Också här drog det ut på tiden, ditt fall är tydligen ovanligt och Karolinskas främsta experter kallades in för att titta på bilderna.
I förmiddags kom doktor Martino in på vårt rum. Du låg i mammas knä och ammade, jag satt i sängen med datorn i knät. Jag förstod att det var nu vi skulle få veta. Sedan den där förmiddagen var kramperna borta, visst skulle väl doktorn säga att nu var du frisk och varsågod och åk hem?
Nej. Bilderna visade några små vita prickar på båda sidorna i hjärnan, något fler på vänster. Små, små områden som inte fått tillräckligt med syre, troligen dagarna innan förlossningen.
Fan heller, inte mitt barn, inte Greta. Kolla på henne, hon är ju helt perfekt.
Så här är det: Det finns en god chans att varken du eller någon annan kommer att märka av de här prickarna. De sitter i ett område som skulle kunna påverka din motorik framöver, men ett barns hjärna är utvecklingsbar på ett helt annat sätt än en vuxens. Signalerna hittar nya vägar och kommer fram ändå.
Det finns också en chans att du kommer att märka av dem. Läkarna vet inte, vi kommer att märka det i takt med att du växer, utvecklas och blir större.
Greta, du är speciell. Oavsett vad det här kommer att föra med sig i framtiden så är det en bra sak. Jag älskar dig mer än något annat och kommer att göra allt, precis allt som står i min makt, för att du ska få ett fantastiskt liv.
Vi ska upptäcka världen tillsammans, du och jag och mamma. Det kommer att bli bra det här.
Pappa
Jag önskar er allt gott. Ni kommer att finnas i mina tankar och jag hoppas att ni finner kraft även under dagar och stunder av oro. Kärleken till ett barn är en otrolig kraft och ger en styrka. Det var genom Emanuels länk på twitter som jag läste ditt inlägg. Jag kommer att återkomma till din blogg för att få veta hur det går.
Veronica, Holmsund
En väldigt fin text. Väldigt fin. Med mycket igenkänning.
/Abbes pappa.
Oj, där överraskade hon er, Greta. Och det kommer hon att göra fler gånger, resten av livet. Bra och dåliga överraskningar. Men det kommer nog att bli en fantastisk resa.
Tack så mycket för att du delar.
Vilka känslostormar det måste vara. Jag kan inte ens föreställa mig hur det är, men kärleken övervinner allt, eller hur?
Vad ska man skriva. Stor text om stora känslor och förlopp.
Allt gott!
Så stort, sant och fint! Vilka vägar än livet tar framöver så kunde Greta inte valt bättre föräldrar. Pussar & kramar till er!
Det är verkligen så betydelsefullt det där, att man får höra uppriktigt menade "grattis" även om ens barn är annorlunda. Oavsett om Gretas hjärna och kropp klarar att hitta andra lösningar och kompensationer eller ej så är hon perfekt.
För min del pajades dock alla grattis vid Tönnes födelse av den läkare som vid utskrivningssamtalet vände sig till sköterskan och sade att ni hade väl anmält det här till missbildningsregistret? Jag sade att jag inte tyckte han var särskilt missbildad. Läkaren såg generad ut och mumlade. Det hör till saken att jag tycker det är bra att det finns register eftersom det hjälper med forskning, men ingen förälder skall behöva få höra att ens barn är missbildat. Vår "Downsläkare" gick i taket när jag berättade det här. Märker att ilskan sitter i såhär tio och ett halvt år senare...